无标题文档

琼南首个“国际地贫中心”成立

时间:2018-01-22      来源:

琼南首个“国际地贫中心”成立

重症贫困地贫患儿将获救助

 

本报讯(记者孙婧 通讯员何超明 张志伟)116日,中国地贫联盟授予海南省第三人民医院(以下简称省三院)国际地贫中心成员荣誉。北京天使妈妈慈善基金会的国际地贫中心将为该院提供社会慈善支持,以进一步开展对琼南地区地中海贫血疾病的预防和救助工作。

据了解,三亚市及周边地区目前有超过200名地中海贫血症患儿,但由于家庭经济状况和对疾病认知度不高等原因,琼南地区的地贫治疗情况仍处于较落后的状态。

三亚市卫计委有关负责人透露,近年来,三亚市根据国家政策,加大对地贫知识的宣传,并适当扩大医保报销范围,采取精准救助地贫患者等措施,已取得一些成绩,但抗击地贫除政府支持外,还有待于医院和社会公益基金的参与救治。

据悉,此次成立中国地贫联盟海南国际地贫中心分中心后,省三院将进一步规范门诊、住院输血病房,配备地贫诊疗和护理技术团队、地贫患者专用资料库、开设预约输血热线电话、建立地贫微信群,为地贫患者提供个体化治疗方案,并定期举办地贫患者互助讲座,不断提高患儿家长对地贫治疗和护理知识的认识,以提高患儿生存质量。

地中海贫血又称海洋性贫血,是一种严重威胁人类健康的致死、致残的遗传性血液病。海南是地贫高发区,平均每9个人中即有1人为α或者β地贫基因携带者。地贫基因携带者夫妇结合,有25%的几率会生下重型地贫儿童。他们要么终生接受输血和祛铁治疗,要么造血干细胞移植得到根治,但无论如何选择,都会产生高额的治疗费用,成为压在每个地贫家庭肩上难以承受之重。

省三院有关负责人表示,医院血液科、儿科、产科、检验科、输血科等相关科室将联手协作,加强对琼南地区地贫的防控工作,减少重型患儿出生,提高地贫的救治能力,还可以借助中国地贫联盟和北京天使妈妈慈善基金会的支持,让更多贫困家庭的地贫患儿能够获得进一步治疗。


    版权所有@海南省卫生和计划生育委员会  [网站地图]

    任何建议和意见请联系:hnswshjhsywyh@126.com

    技术支持:海南信息岛技术服务中心、海南省卫生和计划生育委员会信息中心

    地址:海南省海口市美兰区海府路38号 邮编:570203

    琼ICP备05000041号 网站标识码 4600000044

    手机扫描二维码

    关注海南省卫生计生委官方微信公众平台

    微信号:jiankang0898